Fundacja MATIO rozpoczęła 25. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, który ma na celu podniesienie świadomości społecznej na temat mukowiscydozy oraz wsparcie osób zmagających się z tą chorobą. Tegoroczne hasło, „Mukowiscydoza – 30 lat w służbie chorym – siła działania”, podkreśla trzy dekady zaangażowania na rzecz pacjentów.
Rzadka choroba, która zmienia życie
Mukowiscydoza, choć mało znana, to poważna choroba genetyczna spowodowana mutacją genu CFTR. Wynikające z niej zaburzenia wytwarzania śluzu prowadzą do chronicznych infekcji dróg oddechowych, problemów z trawieniem oraz niedoborów żywieniowych. Chorzy muszą być pod stałą opieką medyczną, a codzienne leczenie i rehabilitacja stają się nieodłącznym elementem ich życia. Mimo że choroba pozostaje nieuleczalna, nowoczesne terapie dostępne w Polsce znacząco spowalniają jej postęp, poprawiając jakość życia pacjentów.
Postęp medycyny i jego wpływ na życie pacjentów
Ostatnie lata przyniosły znaczące zmiany w leczeniu mukowiscydozy. Wprowadzenie modulatorów CFTR, refundowanych w Polsce od 2022 roku, znacząco poprawiło rokowania pacjentów. Leki te, nazywane także przyczynowymi, zmieniają sposób postrzegania mukowiscydozy, przekształcając ją w przewlekłe schorzenie, z którym można żyć pełniej i dłużej. Planowane rozszerzenie refundacji na kolejne grupy pacjentów do 2025 roku daje nadzieję na jeszcze lepsze efekty terapeutyczne.
Zmieniająca się rzeczywistość chorych w Polsce
W ciągu ostatnich trzech dekad nastąpiły przełomowe zmiany w diagnostyce i opiece nad pacjentami z mukowiscydozą. W latach 90. większość chorych nie dożywała dorosłości, a średnia długość życia wynosiła zaledwie kilkanaście lat. Dzięki badaniom przesiewowym noworodków, rozwiniętej opiece interdyscyplinarnej i specjalistycznym ośrodkom leczenia, sytuacja pacjentów uległa znaczącej poprawie.
Przyszłość mukowiscydozy w prognozach
Średnia długość życia chorych w Polsce systematycznie rośnie. W 2026 roku szacuje się, że wynosi ona około 35 lat, a według prognoz amerykańskiej Cystic Fibrosis Foundation może osiągnąć nawet 60 lat w ciągu kolejnej dekady. To ogromny postęp, zważywszy na fakt, że jeszcze trzy dekady temu wielu pacjentów nie mogło liczyć na dorosłość. Obecnie coraz więcej osób z mukowiscydozą kończy studia, podejmuje pracę zawodową i planuje przyszłość.
Wyzwania i rosnąca świadomość
Wzrost średniej długości życia chorych przynosi nowe wyzwania, zwłaszcza w kontekście opieki nad dorosłymi pacjentami i zapewnienia im kompleksowego wsparcia systemowego. Równocześnie, dzięki kampaniom społecznym i edukacyjnym, świadomość społeczna na temat mukowiscydozy znacząco wzrosła. W latach 90. choroba była niemal nieznana, a obecnie wiedza o niej sięga 75-80% społeczeństwa.
Rola organizacji i mediów w walce o świadomość
Organizatorzy 25. Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy podkreślają znaczenie współpracy z mediami i instytucjami. Dzięki niej mukowiscydoza przestaje być niewidzialna, a potrzeby pacjentów są coraz lepiej rozumiane. Tegoroczna kampania jest szczególna z uwagi na 30-lecie działalności Fundacji MATIO, która konsekwentnie działa na rzecz edukacji i wsparcia chorych oraz ich rodzin.
25. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy to nie tylko okazja do przekazywania wiedzy o chorobie, ale także do prezentacji osiągnięć medycyny, nowoczesnych terapii oraz znaczenia długofalowego wsparcia społecznego i instytucjonalnego. Wspólne działania przynoszą realne efekty i dają nadzieję na lepsze jutro dla pacjentów zmagających się z mukowiscydozą.
Źródło: Urząd Miejski w Bielsku-Białej